罕見疾病的漫長旅程，母親不曾放手
這個診斷，對家庭而言如同晴天霹靂。醫師告知，治療與復健將是一條漫長且未知結果的道路，孩子未來的發展狀況難以預測。面對高頻率的醫療行程，小晴的母親選擇辭去工作，全心投入照顧。
家庭收入頓時只剩下父親不穩定的臨時工薪資。每週往返醫院與復健中心的交通費、醫療自費項目，以及日常生活開銷，讓這個家庭長期處於經濟壓力之中。
小晴的母親曾坦言，最痛苦的不只是經濟困境，而是看著孩子一次次跌倒、一次次重新嘗試，卻無法確定未來是否會好轉。長期的照顧壓力，讓她身心俱疲，卻又不敢停下腳步。
曾有一段時間，因無力負擔復健費用，家人被迫考慮是否中斷部分療程。就在最徬徨的時候，透過醫院轉介，本基金會開始提供協助。
基金會先行補助醫療與復健費用，讓小晴得以持續治療不中斷；同時提供生活支持補助，減輕家庭的基本開銷壓力。社工也定期關懷家庭狀況，傾聽母親在長期照顧中的焦慮與無助，並協助連結家長支持團體，讓她知道自己並不孤單。
在穩定的醫療與陪伴下，小晴逐漸出現進步。從無法站立，到能扶著牆慢慢行走；從只能發出單音，到能說出簡單的詞彙。每一點微小的進展，對這個家庭而言，都是巨大的希望。
小晴的母親含著眼淚說：「我們不敢奢望奇蹟，只希望孩子能一直走在治療的路上。謝謝你們，讓我們在最困難的時候，沒有被迫放棄。」